Kinder mit Diabetes Typ 1

Je jünger das Kind, umso schwieriger der Alltag mit Diabetes

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Ein HbA1c-Wert unter 7,5 Prozent wird nur bei etwa 30 Prozent der Kinder unter 14 Jahren erreicht. Das liegt nicht am mangelnden Engagement der Eltern, die durch den Diabetes ihrer Kinder extrem gefordert sind. Es liegt daran, dass das Leben mit Diabetes im Alltag schwierig ist. Und zwar umso schwieriger, je kleiner das Kind ist.

„Manchmal, wenn Sensorwechsel und Katheterwechsel auf einen Tag fallen, befreie ich Leo von allen Pflastern und Schläuchen, und wir gehen zusammen in die Badewanne. Ohne alles, dann habe ich mein kleines nacktes Kind auf dem Arm und es fühlt sich an wie früher.“ So beschreibt die Mutter eines anderthalb Jahre alten Jungen in „Die Zeit“ vom 28. Juli 2022 ihre Zeit nach der Diagnose von Diabetes Typ 1 bei ihrem Sohn. Leo trägt eine Insulinpumpe und trotzdem ist seine Mutter ständig in Alarmbereitschaft. Tag und Nacht reagiert sie, wenn die Pumpe piept. Weil Leo noch so klein ist, haben beispielsweise schon geringe Mengen an Kohlenhydraten große Auswirkungen auf den Blutzucker. Die Werte schwanken stark. Das sei normal bei so kleinen Kindern, erklärt ihr die Ärztin.

Von einem Tag auf den anderen alles anders

Wenn ein Kind an Diabetes erkrankt, ändert sich für die Eltern alles. In Deutschland sind über 32.000 Kinder und Jugendliche an Diabetes Typ 1 erkrankt. Fachleute erwarten, dass sich die Zahl der Neuerkrankungen bei Kindern unter fünf Jahren in den kommenden Jahren verdoppeln wird.

Das Management von Typ-1-Diabetes ist insbesondere bei kleinen Kindern eine große Herausforderung. Die Einstellung der Glukosewerte lässt sich durch eine sensorgesteuerte Insulinpumpe verbessern. Trotzdem ist der Betreuungsbedarf der Kinder sehr hoch. Eine vor ein paar Monaten veröffentlichte Studie kommt zu dem Schluss, dass auch Kinder im Alter von eins bis sieben von einer Behandlung mit einem Closed-Loop-System profitieren.

Auch Kinder im Kita-Alter profitieren von Closed-Loop-Systemen

„Gerade in der Altersgruppe der jungen Patienten profitieren dadurch auch die Eltern und Betreuer, durch Steigerung der Lebensqualität und Gewinn von Nächten mit ruhigem Schlaf. Es wäre nun zu erwarten, dass demnächst die Zulassung von Hybrid-Closed-Loop-Systemen auch für jüngere Altersgruppen, also für Kinder unter 6 Jahren, erfolgen wird“, betont Prof. Dr. med. Olga Kordonouri, Diabetologin aus Hannover.

„Aktuell sind nur 30 Prozent aller Kinder und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes gut eingestellt“, sagt Prof. Dr. med. Andreas Neu, Präsident von der Deutschen Diabetes Gesellschaft. Ständige Blutzuckermessungen und Insulinanpassungen an Ernährung und Bewegung sind oft nicht realisierbar. Moderne Loopsysteme können die Situation grundlegend verändern, so Neu.

Insgesamt hat sich die Versorgung von Kindern mit Diabetes Typ 1 in den letzten Jahren jedoch deutlich verbessert. Von den neuen Insulinen und der kontinuierliche Glukosemessung profitieren heute fast alle Kinder. Eine weitere Option sind hybride Loopsysteme. Trotzdem wird ein HbA1c-Wert unter 7,5 Prozent nur bei etwa 30 Prozent der Kinder erreicht. Je jünger das Kind ist, umso schwieriger ist es, den Glukosespiegel gut einzustellen.

Krankenkassen verweigern oft die Kostenübernahme

Dazu Neu: „Die Messungen und das Gleichgewicht aus Insulin, Ernährung und Bewegung müssen immer funktionieren, nicht nur zu Hause, sondern auch beim Spielen mit anderen Kindern, in der Kindertagesstätte, der Schule, wo eine Erzieherin, ein Lehrer für viele Kinder verantwortlich sind“. Der Diabetologe macht im Wesentlichen vier Punkte dafür verantwortlich, dass die Einstellung der Zuckerwerte bei Kindern und Jugendlichen nicht so gut funktioniert wie sie könnte:

  • Die Kostenübernahme für moderne Systeme wird von den Krankenkassen häufig abgelehnt, in vielen Fällen nach einer Wartezeit von mehreren Wochen. Ein zweiter Antrag mit zusätzlichen Unterlagen kann erfolgreicher sein. Letztlich dauert es heute im Durchschnitt vier bis sechs Monate, bis Systeme zur kontinuierlichen Glukosemessung, Insulinpumpen und hybride Loopsysteme genehmigt werden.
  • Das Lebensumfeld von Kindern und Jugendlichen ist nicht eingestellt auf die Bedürfnisse von chronisch kranken Kindern. Kleine Kinder können die Insulinmenge und die Nahrungsaufnahme nicht selbst regulieren und brauchen dafür neben den Eltern auch das Engagement des Kitapersonals, von Lehrern oder Erziehern. Ist das nicht zuverlässig möglich, muss ein Elternteil – meist die Mutter – von zu Hause oder von der Arbeit in die Kita oder Schule kommen. 15 Prozent der Mütter geben ihre Berufstätigkeit nach der Diabetesdiagnose ihrer Kinder auf, 15 Prozent reduzieren die Arbeitszeit. 46 Prozent der Familien haben große finanzielle Einbußen.
  • Die psychosoziale Situation von Kindern und Jugendlichen und ihren Familien beeinflusst deren Diabeteseinstellung erheblich. Nur etwa zehn bis zwanzig Prozent aller diabetologischen Teams sind ausreichend im psychosozialen Bereich ausgestattet.
  • Kinder und Jugendliche mit Diabetes Typ 1 sind erheblich gefährdet für Essstörungen, Angststörungen, Depressivität und Suizidalität. Nicht wenige brauchen psychologische Betreuung. Das Netz an qualifizierten Psychotherapeuten ist in Deutschland bei Weitem nicht ausreichend.

Die Mutter von Leo ist - wie viele Mütter von Kindern mit Diabetes - aktuell nicht berufstätig, obwohl Leo mittlerweile in die Kita geht. Die Erzieher bemühen sich, den Jungen so gut wie möglich zu betreuen. Trotzdem ist die Mutter immer in Rufbereitschaft. Etwa wenn Leos Pumpe während des Mittagsschlafs in der Kita die Meldung „Bitte rufen Sie einen Rettungswagen, ich bin Diabetiker“ anzeigt. Die Mutter gibt die Hoffnung nicht auf. Im Grundschulalter soll es einfacher werden. Dann soll sich der Blutzucker stabilisieren und die Kinder lernen nach und nach, ihre Krankheit selbst zu managen. Bis dahin sind es aber noch ein paar Jahre.