Wenn sich über 100 Menschen vom Typ F zu unserem Familienwochenende im weitläufigen und malerisch gelegenen JBF Centrum auf dem Bückeberg bei Obernkirchen versammeln, ist das längst gute Tradition. Auch in diesem Jahr reisten nicht nur Familien aus Niedersachsen an, um sich drei Tage lang auszutauschen, zu lernen und einfach einmal Kind oder ausgelassenes Elternteil sein zu dürfen. Petrus zeigte sich derweil in Spiellaune: Mal drehte er kurzerhand die Heizung auf, mal ließ er einen kurzen Schauer niedergehen, um Minuten später wieder die Sonne rauszulassen. Der Stimmung tat das keinen Abbruch, sie blieb durchgängig ausgelassen. Dies nicht im Widerspruch zum großen Interesse an den zahlreichen Vorträgen und Workshops.
Kompetente Antworten auf schwierige Fragen
Fachlich hochkarätig ging es in den Vorträgen für Eltern und Jugendliche zu. Diabetesberaterin Hiltrud „Hille" Bruns vom Diabetes-Zentrum Quakenbrück erklärte besonders den Eltern frisch diagnostizierter Kinder anschaulich und verständlich, wie sich ein Diabetes Typ 1 im Notfall auch ganz ohne CGM und Pumpe managen lässt und welche Maßnahmen für welchen pumpenlosen Zeitraum nötig sind. Dabei fiel auf: Dieses Wissen wird längst nicht mehr in jeder Klinik nach der Ersteinstellung vermittelt.
Ein heißes Eisen packte Hiltrud in zwei getrennten Workshops für Jugendliche und Eltern an: den Umgang mit Alkohol bei Diabetes Typ 1 – lebensnah, anschaulich und ganz ohne erhobenen Zeigefinger. Dabei fiel auf, dass die Gruppe der Jugendlichen recht wenig um den gelegentlichen Genuss von Alkohol sorgt und sich mehr für die Probleme interessiert, die Diabetes Typ 1 bei Sport und Bewegung mit sich bringt, die Angelegenheit für Eltern aber schon äußerst bewegend ist. Dass die Leber beim Abbau von Alkohol absolut nicht in der Lage ist noch Glukose abzugeben, und deshalb auch Notfallspritze und Baqsimi-Nasenspray im Fall der Fälle keine Option sind, war dann aber für beide Gruppen größtenteils neu.
Um die für viele Eltern kniffligen Themen FPE, Anpassung der Basalrate und Ketone drehte sich der Vortrag von Chefärztin Dr. Louisa van den Boom vom Helios Klinikum Gifhorn. Kompetent und mit dem ein oder anderen Aha-Moment im Publikum beantwortete sie auch die verzwicktesten Nachfragen. Fette und Proteine bereiten vielen Eltern noch immer Kopfzerbrechen. Wann sollten sie mit Insulin abgedeckt werden? Und wenn ja in in welcher Weise? Louisa erklärte hier äußerst anschaulich die Zusammenhänge. Manchmal muss man eben auch ein bisschen probieren, wie der eigene Körper reagiert, um zu lernen, wann ein FPE-Bolus erforderlich ist und wann eben nicht.
Erfahrung aus erster Hand
Zum eigentlichen Herzstück unseres Familienwochenendes wurde in diesem Jahr aber eine ganz neue Workshop-Reihe: „Eltern für Eltern". Hier übernahmen erfahrene Selbsthilfegruppenleiterinnen und -leiter der Diabetiker Niedersachsen selbst das Mikrofon und referierten zu Themen wie Pflegegrad bei Diabetes Typ 1, Klassenfahrten und Übernachtungen bei Freunden oder dem Erwerb des Führerscheins. Gerade für Familien mit frischer Diagnose erwiesen sich diese Runden als wahre Fundgrube an Informationen und lebenspraktischen Ratschlägen – Wissen, das nicht aus Lehrbüchern stammt, sondern aus jahrelanger eigener Erfahrung.
Beim Pflegegrad ist die Lage unübersichtlich wie eh und je. Und die angekündigten Reformen der Bundesregierung, welche die nötigenPunktzahlen für höhere Pflegegrade erhöhen, machen es nicht besser. Maren Ruhmann von der Typ-F-Selbsthilfegruppe Bremer Umland hatte hier kompetent Material für Eltern, denen der Kampf um einen angemessenen Pflegegrad noch bevorsteht, zusammengestellt und konnte authentisch aus ihrem Ringen um eine angemessene Einschätzung des Aufwands berichten.
Für Klassenfahrten des Diabetes-Kindes hatte Ann-Kathrin Scherf-Klein punktgenaue Tipps parat, wie man die Herausforderung meistert. Und das je nach Alter und Klassenstufe individuell aufgeschlüsselt. Übernachtungen bei Freunden und Kindergeburtstage wurden durch die Erfahrungen von Alfons Grote-Völker von der SHG Cloppenburg für die betroffenen Familien leichter. Fazit hier: Gute Vorbereitung und ein engagiertes Gespräch mit anderen beteiligten Eltern machen mehr möglich, als man am Anfang sorgenvoll denkt.
Die Familie Hellemann aus der Gruppe Süd-Ost-Niedersachsen nahm dann auch die Angst vor dem großen Thema "Führerscheinmachen mit Diabetes". Tochter Angelina konnte den teilnehmenden Jugendlichen und Eltern aus erster Hand berichtent, wie sie sorgenfrei zu ihrem Führerschein kam und wie ihr ihre Eltern dabei helfen konnten.
Bunt, divers und in Bewegung
Für das Rahmenprogramm sorgte das Team um Theaterpädagogin Stephanie Höll, die gemeinsam mit ihren Mitstreiterinnen Claudia und Yuka Garrido bereits beim Kennenlernabend kreativ und interaktiv für gute Laune sorgte. In Workshops zu Teamfähigkeit, Respekt und Selbstbewusstsein vermittelten die drei Kindern und Jugendlichen ein Gefühl für die Gefahren von Mobbing und unbedachten Verhalten in sozialen Netzwerken, unter anderem mit Techniken aus dem brasilianischen Kampftanz Capoeira, der im 16. Jahrhundert von Sklaven entwickelt wurde. Auch Musik und Improvisationstheater kamen nicht zu kurz.
Zwischendurch wurde in der Bastelstube von Ann-Kathrin eifrig gewerkelt, etwa bunte T-Shirts oder Täschchen für Diabetes-Zubehör, während Kinderschminken, das aufreibende Lasergame von Andreas Bittner aus Einbeck und eine Hüpfburg für zusätzliche gute Laune sorgten.
Lang erwartet: News zum Libre 3
Als einzige Vertreterin eines Hilfsmittelherstellers war in diesem Jahr Alicja Baranowski von Abbott vor Ort und konnte endlich Neuigkeiten zu kommenden Pumpenkompatibilitäten des FreeStyle Libre 3 sowie zu Features einer neuen Sensorgeneration verkünden. Entsprechend neugierig ließen sich zahlreiche Kinder und Eltern das Probetragen des CGM-Sensors nicht entgehen.
Überraschungsbesuch auf zwei Rädern
Für eine besondere Überraschung sorgte Sven Glaß aus Ingolstadt, der auf seinem Mountain Bike vorbeischaute. Zuvor hatte er auf dem altgedienten Drahtesel tapfer den Bückeberg erklommen. Glaß stellte sein Fahrradtour-Projekt vor, mit dem er in dieser Eishockey-Saison hunderte Kilometer quer durch Deutschland radelt, um Spenden für die Diabetiker Niedersachsen zu sammeln.
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Sven Glaß: Unterwegs für Kinder mit Diabetes
Mit Beginn dieser Eishockey-Saison radelt der 46-Jährige zu jedem Auswärtsspiel seiner Fischtown Pinguins quer durch Deutschland – im Zelt, bei Wind und Wetter, hunderte Kilometer am Stück. Seine Motivation trägt einen Namen: Rosa, seine siebenjährige Tochter mit Diabetes Typ 1, für die er zeigen will, wie stark Kinder mit Diabetes wirklich sind. Live mitfiebern kann man auf Instagram unter @svenkrass, wo Sven seine Etappen, Zeltplätze und die ein oder andere klirrend kalte Nacht dokumentiert. Wer seine Tour zusätzlich unterstützen möchte, hilft mit einer Spende – damit noch mehr Kinder mit Diabetes genau die Erlebnisse bekommen, für die Sven gerade so tapfer in die Pedale tritt und die ihn bei seinem Besuch am Wochenende auf dem Bückeburg begeistert haben.
Erwachsen geworden
Beim traditionellen Grillabend vertieften Eltern neue Kontakte und pflegten alte Freundschaften. Ein Bild, das zeigt, wovon Selbsthilfe eigentlich lebt. Natürlich waren die kompetenten Fachreferentinnen und -referenten auch in diesem Jahr wieder eine große Bereicherung. Doch das Wochenende hat gezeigt: Unsere Typ-F-Arbeit ist erwachsen geworden und kann aus eigener Kraft Bildungsangebote von hoher Qualität gestalten. Die Erfahrungen langjähriger Diabetes-Eltern sind für Neueinsteiger in die Materie unglaublich wertvoll und leisten eine Hilfestellung, die selbst die beste Diabetes-Klinik oder Schulung so nicht bieten kann. „Eltern für Eltern" hat sich bewährt und wird künftig weiter ausgebaut.
