Die Verzögerung des absoluten Insulinmangels, den eine Erkrankung an Diabetes Typ 1 mit sich bringt, ist ein heißes Thema seitdem im Januar diesen Jahres der monoklonale Antikörper Teplizumab unter dem Markennamen "Teizeild" in der EU für die Anwendung zugelassen worden ist. Auch andere Ansätze werden erforscht. Damit solche Präparate möglichst breit angewendet werden könnten, müssten aber zunächst erstmal die potentiellen Profiteure einer Verzögerungsbehandlung mittel eines Screenings aus der Bevölkerung herausgefischt werden.

Aber wollen potentiell betroffene Kinder, Jugendliche und ihre Eltern überhaupt wissen was auf sie zukommt? Auf dem diesjährigen Diabeteskongress der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) wurden Ergebnisse von Befragungen präsentiert, die zeigen, dass ein nicht uwesentlicher Teil diesem Wissen skeptisch gegenübersteht.

An Diabeteszentren in Berlin und Brandenburg befragte man insgesamt 562 Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes im Alter von 7-19 Jahren und zusätzlich 720 Eltern mit einem erkrankten Kind.
 
Rund vierzig Prozent der befragten Erkrankten gaben an, sie hätten gerne vorher gewusst, dass sie an Typ-1-Diabetes erkranken werden. Genauso viele stimmten jedoch dagegen. Die restlichen zwanzig Prozent waren unentschlossen.

Start mit Komplikationen wie einer Ketoazidose 

Dabei spielte es nur eine geringe Rolle, ob es den jungen Menschen zum Zeitpunkt des Ausbruchs der Krankheit körperlich schlecht ging. Denn bei denjenigen lag die Zustimmung für eine Früherkennung mit 47 Prozent nur leicht höher. Wesentliche Unterschiede zwischen Jungen und Mädchen gab es nicht. 

Eltern hätten gern häufiger Bescheid gewusst 

Auch die Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes wurden befragt, ob sie vorab hätten wissen wollen, dass ihr Kind an Diabetes erkranken wird. Rund zwei Drittel der Bögen wurden von Müttern beantwortet, ein Drittel von Vätern. 56 Prozent der Eltern antworteten mit Ja, jeder Dritte mit Nein, jeder zehnte war sich unsicher.

Hatte das Kind bei Manifestation eine diabetische Ketoazidose entwickelt, hätten 62 Prozent der Eltern gerne gewusst, was auf sie zukommt, 28 Prozent nicht. Dies zeigt, dass selbst gefährliche Komplikationen zu Beginn der Krankheit hier nur eine begrenzte Rolle spielen. Vier von zehn Eltern gaben an, dass sie davon ausgehen, dass es ihrem Kind mit dem Wissen schlechter gegangen wäre.

Sorgfältig abwägen

Die Ärzte, die diese Befragungen durchführten, kommen zu dem Schluss, dass ein Screening zur Früherkennung von Typ-1-Diabetes eine sorgfältige ethische Abwägung erfordert. Früherkennungsprogramme erfordern eine sich anschließende gute psychosoziale Betreuung der Familien. Auch das Recht auf Nichtwissen sollte angemessen berücksichtigt werden.